แม่เปิดรับระดมทุนช่วยน้องเดย์ตั้น 2 ขวบ เหลือเวลาอีกไม่ถึง 2 ปี ป่วยเป็นโรคหายาก ยาอยู่ระหว่างการวิจัย ค่ารักษาสูงถึง 140 ล้าน ขอให้มีปาฏิหาริย์กับครอบครัว
โรคหายาก ค่ารักษาโหดมาก 140 ล้าน วันนี้ (27 ม.ค.68) เพจดรามาแอดดิก ได้แชร์เรื่องราวของน้องเดย์ตั้น อายุ 2 ขวบเศษ ซึ่งป่วยเป็นโรคหายาก ที่ยากำลังอยู่ระหว่างการวิจัย ค่ารักษาโหดมาก พร้อมให้กำลังใจขอให้ครอบครัวของน้องพบทางออกในสถานการณ์นี้
เรื่องราวของน้องเดย์ตั้น ถูกเผยแพร่ผ่านเฟซบุ๊ก บัญชีชื่อ เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy โดยข้อความตอนหนึ่งระบุว่า ดช.คินทร์ เกียรติจินดารัตน์ หรือ เดย์ตั้น ชื่อที่แปลว่าฤดูที่สดใสของพ่อกับแม่ น้องเป็นลูกคนที่สอง มีพี่ชาย 1 คน ชื่อวินท์ ตอนนี้น้องเดย์ตั้นอายุ 2 ขวบ 4 เดือน คุณหมอบอกว่าน้องเป็นโรคร้ายแรง โรคหายากมาก ๆ ค่ายาและการรักษาแพงถึง 100 กว่าล้านบาท เกินกว่าที่พ่อแม่ฐานะปานกลาง มนุษย์เงินเดือนธรรมดา จะหาทางรักษาได้ น้องโชคร้าย ที่โรคนี้ให้เวลาได้อยู่กับพ่อแม่และพี่ชาย ได้อีกไม่เกิน 2 ปี พัฒนาการของน้อง จะถดถอยลงทุกระบบ น้องอาจจะนั่งไม่ได้ กินกลืนไม่ได้ จนถึงอาจจะหายใจเองไม่ได้ในที่สุด
หมอบอกว่า มียารักษาอยู่ต่างประเทศ ไกลถึงอเมริกาและประเทศอังกฤษ พ่อแม่เตรียมตัวพาผมเดินทางไกลแล้ว แต่ติดตรงที่ไม่รู้ว่าเขาจะรับเคสไหม หมอบอกว่าเขาจะรับคนที่ยังไม่มีอาการ และอย่างที่ 2 คือไม่รู้ว่าพ่อแม่จะหาเงินค่ารักษา 140 ล้านได้หรือไม่
ย้อนเวลาผ่านไป ตอนที่น้องอายุ 1 ขวบเศษ แม่พาไปตรวจพัฒนาการเพราะน้องเดินช้า โดยพาไปปรึกษาหมอหลายแห่ง ทำอัลตราซาวด์ดูน้ำในสมอง หมอบอกว่าน้ำเยอะนิดหน่อย หัวดูค่อนข้างโต แต่ไม่พบสิ่งผิดปกติ เวลาผ่านไปเรื่อย ๆ น้องก็ยังไม่เดิน แม่พาไป CT Scan สมอง ก็ยังไม่พบอะไรอีก กระทั่งพัฒนาการของน้อยถดถอยลง จากที่ยืน นั่ง เดินได้นิดหน่อย กลายเป็นนั่งเองไม่ได้ หยิบจับอะไรมากไม่ได้ พูดได้น้อยลง ต่อมาน้องเป็นโควิด เป็น RSV 2 ครั้ง ลำไส้อักเสบ และป่วยน้ำมูกใสอยู่บ่อย ๆ แม่พยายามพาไปหาหมอ จนหมอขอ MRI ไขสันหลัง แต่ก็ยังไม่เจออะไร
ต่อมาหมอให้ตรวจ MRI สมองอีกครั้ง และตรวจเลือด Genes Genetics เพื่อเป็นการตรวจหาความผิดปกติทางพันธุกรรม เพราะขาแขนของน้องตึงเกร็งมากขึ้นเรื่อย ๆ กระทั่งทราบผลตรวจว่า ป่วยเป็นโรค MLD หรือโรคพันธุกรรมที่หายากมาก ๆ ชื่อว่า Metachromatic Leukodystrophy ทางเดียวที่จะหาย หรือดีขึ้น ก็คือ ยีนส์บำบัด Gene therapy ที่ราคา ราวๆ 140 ล้านบาท
โรคนี้มันคือ MLD : Metachromatic leukodystrophy เป็นโรคจากการขาดเอ็นไซม์ Arylsulfatase A (ARSA) ซึ่งทำหน้าที่สำคัญในกระบวนการสร้างเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท (Myelin) โดยมีหน้าที่ Recycle โปรตีน Sphingomyelin เยื่อหุ้มเซลล์ประสาทมีความสำคัญมากโดยช่วยทำให้การนำกระแสประสาทเร็วขึ้น เมื่อสร้างเยื่อหุ้มได้ไม่ดี+มีสารคั่งในเซลล์จากการขาดเอ็นไซม์ เซลล์ประสาทก็จะทำงานผิดปกติ เสื่อมลง และถดถอยลงในที่สุด การรักษาโรค MLD ต้องทำให้เซลล์ของผู้ป่วยนั้นสามารถสร้าง Enzyme ARSA ได้
แม่ของน้องคาดหวังว่า จะติดต่อศูนย์วิจัย รพ.ที่อเมริกา หรือUK หรือที่ใดบนโลกใบนี้ ได้รับการรักษาโดยเร็ว เพราะโรคนี้ จะทำให้พัฒนาการถดถอยลงเรื่อย ๆ คุณหมอจึงแนะนำให้ครอบครัว ระดมทุนรับบริจาคเพื่อเป็นค่ารักษาและค่าใช้จ่าย เพื่อให้น้องไม่ต้องจากไปในวัยแค่ไม่กี่ขวบ ขอให้มีปาฏิหาริย์
