เช้านี้ที่หมอชิต - หนูน้อยอายุ 2 ขวบ ป่วยเป็นโรคหายาก หนทางต่อชีวิตก็มีค่ายาสูงถึง 140 ล้านบาท
เรื่องนี้ ครอบครัว "น้องเดย์ตั้น" ตั้งใจสร้างเพจและแชร์ประสบการณ์ อาการป่วยของน้อง อายุ 2 ขวบ 4 เดือน ที่ป่วย แต่ไม่มียารักษาให้หายขาด แม้แต่คนเป็นแม่ก็ไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อน วอนผู้มีความรู้ช่วยแนะนำการรักษา
โดยอาการของน้อง ก็มีสัญญาณมาตั้งแต่หัดเดิน จนอายุ 1 ขวบ ไปตรวจพัฒนาการ หมอบอกปกติ แต่มีปัญหาการเดิน จึงไปอัลตราซาวด์ พบน้ำในสมองเยอะกว่าปกติ ทำให้หัวค่อนข้างโต กระหม่อมก็ยังไม่ปิด แต่นานวันอาการแย่ลงจากที่ยืน นั่ง เดินได้นิดหน่อย กลับไปสู่เด็กอายุแค่ 4-6 เดือน จน อายุ 2 ขวบ 4 เดือน ก็มาตรวจพบว่าเป็น "โรค MLD (Metachromatic Leukodystrophy)" เป็นโรคทางพันธุกรรม ส่งผลให้พัฒนาการถดถอย
น้องเดย์ตั้น เติบโตมาด้วยความรัก เกิดมาปกติเหมือนเด็กคนอื่น ๆ เพียงแต่น้องหัดเดินช้า ต้องอาศัยเกาะยืน จนอายุได้ 1 ขวบ แม่พาไปตรวจพัฒนาการ นานวันเข้า พัฒนาการกลับแย่ลง
แม่จึงพาน้องไปตรวจหาโรคซ้ำ ตรวจไขสันหลัง ตรวจเมตาบอลิก สแกนสมอง ก็ยังหาสาเหตุไม่ได้ จนน้องอายุได้ 2 ปี 4 เดือน ตรวจเลือดเพื่อหาความผิดปกติทางพันธุกรรม ผลออกมาเป็นโรคร้ายแรง หายากมาก "โรค MLD (Metachromatic Leukodystrophy)"
หนำซ้ำหนทางเดียวที่จะหายหรือดีขึ้น คือใช้ยีนส์บำบัด มีค่าใช้จ่ายสูงถึง 140 ล้านบาท เกินกว่าพ่อแม่จะรับไหว
อีกทาง มียารักษา เป็นยาที่ใหม่มาก ๆ ไม่รู้จะเข้าถึงได้หรือไม่ คุณแม่น้องพยายามติดต่อศูนย์วิจัย โรงพยาบาลที่อเมริกา และประเทศอังกฤษ เพื่ออยากให้ลูกได้รับการรักษาโดยเร็ว ตอนนี้ แม่ยังไม่ขอรับบริจาค เพียงแต่หาแนวทาง เผื่อใครมีช่องทางกับรักษาอื่น ๆ
เรื่องนี้ คุณหมอสถาบันสุขภาพเด็กฯ แห่งชาติมหาราชินี กรมการแพทย์ บอกว่า โรค MLD ไม่มีชื่อเรียกภาษาไทย พอป่วยแล้ว ร่างกายจะไม่ผลิตเอ็นไซม์ที่ทำหน้าที่กำจัดของเสีย ทำให้ของเสียไปสะสมตาม หัวใจ สมอง ตับ ม้าม จนมีผลต่อพัฒนาการที่ถดถอย โดยเจอได้แทบทุกช่วงอายุ แม้จะมีโอกาสเกิดขึ้น 1 ใน 100,000 คน
ก็ส่งใจช่วยครอบครัว "น้องเดย์ตั้น" หวังว่า จะได้รับโอกาสรักษาตามที่ครอบครัวคาดหวังเร็ว ๆ
